FI: Forgestellt & Inspiration

FORGESTELLT: Nicole Wrede, Unternehmerin, Bloggerin und Mama von zwei Kindern – eins davon behindert

9. März 2020

Auf einmal ist man Mama … und auf einmal hat man ein behindertes Kind: So ist es Nicole gegangen. Ich habe mich mit Nicole telefonisch ausgetauscht und es war für mich ein sehr intensives Gespräch: Es wurde viel gelacht, sich aber auch geärgert (über Behörden, unsere gesellschaftlichen Vorstellungen) … und es gab auch Momente, in denen ich gar nicht wusste, was ich sagen soll. Ein Gespräch mit Gänsehautcharakter; genau wie dieses Portrait. Nicole hat mich in ihrer Stärke, aber auch in ihrer Offenheit sehr bewegt. Am meisten habe ich mich über ihre Antwort auf die letzte Frage gefreut. Also unbedingt bis zum Ende lesen!

 

Liebe Nicole, ohne welche fünf Gegenstände verlässt du nie das Haus?

Notizbuch und Visitenkarten, Regenhose nebst Fahrradtasche und natürlich meine Kreolen – ohne sie bin ich nicht recht angezogen.

Welche drei Eigenschaften würden deiner besten Freundin spontan einfallen, wenn ich sie zu dir befrage?

Ich habe sie gefragt und sie hat vier genannt: humorvoll, tiefgründig, sensibel, stark. Das hat mich gefreut!

Du bist im Mai 2012 Mutter von Zwillingen geworden. Das gesamte Leben ändert sich als frische Mama, aber bei dir hat sich das Leben drastisch verändert. Bitte gib uns dazu einen Einblick.

Zwei Tage nach dem geplanten Entbindungstermin wurden meine Kinder per Kaiserschnitt auf die Welt geholt. Ich nenne hier nur ihre Initialen: H & M – kein Witz. H ein Junge und M ein Mädchen. H ist behindert zur Welt gekommen. Wie du es sagst: Ich bin zum ersten Mal Mutter geworden und ich bin derart heftig in diese Rolle geschleudert worden, dass es anfangs eine einzige Überforderung war.

Punkt 1: Die Geburt war ein Not-Kaiserschnitt, während mein Liebster gerade noch mal nach Hause gefahren war, um seinen älteren Sohn zu versorgen.

Punkt 2: Meine so winzige Tochter kam wegen einer Anpassungsstörung sofort auf die Intensivstation. Sie hat die nötige Sauerstoffsättigung nicht selbst zu Wege gebracht.

Punkt 3: Mein Sohn war zwar die ersten Stunden bei mir, aber es war schnell klar, dass er anders tickt als andere Kinder. Ein sechstes Fingerchen an einer Hand, ganz käseweiß und so schlapp wie eins von den typischen Babykuscheltieren lag er auf meiner Brust. Nach 24 Stunden kam also auch mein kleiner Junge auf die Intensivstation, weil er keinerlei Interesse an Nahrungsaufnahme zeigte und sich wirklich kaum bewegte. Und da lautet auch schon die Ansage, dass eine Humangenetikerin hinzugezogen würde, da H so viele Anomalien aufweise.

Punkt 4: Meine Kinder also weg und ich komplett lahmgelegt durch den Kaiserschnitt, der ja eine große Bauch-OP ist. Ich konnte mich die ersten zwei Tage gar nicht und dann nur mit aller Willensstärke und Rollstuhl fortbewegen. Ich fühlte mich derart weit weg von der Kraft, die ich benötigt hätte, um mit der Situation umgehen zu können – es war ein Alptraum.

Während ich das schreibe, merke ich sofort wieder dieses angstvolle Bauchgefühl, das seitdem mit zu mir als Mutter gehört – leider. Aber so prägend waren diese Gefühle der ersten Stunden und Tage tatsächlich. Sie bleiben bei mir, wenn auch mittlerweile in abgeschwächter Form.

Was hat dir in dieser schweren Zeit geholfen, weiterhin zuversichtlich zu sein?

Menschen, die uns unterstützt haben und die offen gefragt haben, was eigentlich los ist. Ms herrlich normaler Kinderalarm. Mein Liebster und seine Art mit dem Ganzen etwas distanzierter – und trotzdem liebevoll – umzugehen. Jeder Fortschritt, den H gemacht hat. Meine Schwester, die geholfen hat, wo sie konnte. Meine Schwiegermutter, die öfters mal aus Stuttgart zu uns nach Bremen kam und als ehemalige Kinderkrankenschwester keine Scheu hatte vor H‘s Krankheiten und Einschränkungen. Die kleinen Erfolge, die wir im Kampf mit Behörden und Kassen um Entlastungsmaßnahmen errungen haben. Und auch der Entschluss, jemanden zu suchen, der uns auf unsere Kosten im Alltag unterstützt. Wir haben einen Glücksgriff gelandet und seitdem ein erweitertes Familienmitglied, das uns mit wirklich unglaublich entlastet. So haben wir uns dann ganz langsam der Situation gewachsen gefühlt. Also, nicht, dass es noch heute Momente gäbe, die uns an die Grenze bringen, aber das ist wohl mit jedem Kind so …

Nicole Wrede

Du hast den Blog Hibbelmors gestartet. Gab es einen bestimmten Auslöser und womit befasst sich der Blog?

Auslöser war eine Art Stau. Eine innere Aufstauung von Erlebnissen, die sich um das Leben mit einem behinderten Kind ranken. Es gibt viel zu lernen, zu akzeptieren, zu bedenken, zu trauern, aber auch zu erleben mit einem behinderten Kind, das dein Leben umkrempelt. Und ich gehöre zu denen, die durch Lesen viel mitnehmen und durch Schreiben viel reflektieren. Ich wusste aus eigener Erfahrung, wie hilfreich es sein kann, Erfahrungen von Eltern behinderter Kinder im Netz zu lesen. Und ich bin Texterin. Da wurde irgendwann diese Stimme in mir klar und laut: Du kannst das alles aufschreiben und du solltest es tun, damit andere einen Einblick in ein inklusives Familienleben kriegen. Nix beschönigen, nix dramatisieren. So wie du es siehst und fühlst, musst du es veröffentlichen. Ja, und da war er geboren, der Hibbelmors.

Wie gestaltet sich euer Alltag heute? Was fällt mittlerweile leicht und was ist (immer noch) ziemlich anstrengend und herausfordernd?

Leicht fällt das Schicksal, mit dem ich anfangs durchaus gehadert habe. Ich habe ein behindertes Kind und das geht in Ordnung!

Leicht fällt auch, neben der Behinderten-Mutter andere Hüte aufzusetzen. Ich war zwar nicht sehr lange raus, da mein Liebster einen reellen Teil der Elternzeit übernommen hat. Trotzdem fand ich es unglaublich schwer, als ich wieder angefangen hatte zu arbeiten, von der sorgenden Mutter zu meiner Rolle als selbstständige Texterin und vor allem als Beraterin zu switchen. Ich war so voller Unsicherheit in Bezug auf unseren Sohn – wie sollte ich da andere beraten? Aber auch das ist längst im Lot. Eher merke ich mittlerweile, dass mich die Kinder, vornehmlich H, richtiggehend erden. Wenn ich an sie denke, verliert mancher herausfordernde Auftrag seinen Schrecken, weil ich weiß, was wichtig ist im Leben.

Geblieben ist die Angst vor der lebenslangen Fürsorge, die H braucht. Die Zwillinge sind jetzt 7 Jahre alt. Ich merke, dass M ihren Weg machen wird. Sie liest und rechnet, sie fragt nach den Überschriften in der Tageszeitung und sagte vor kurzem, als ich ihr ein Gefühl von mir schilderte: „Ja, Mama, das kann ich verstehen“. Vielleicht macht sie Mist in ihrem Leben, vielleicht nur einen Hauptschulabschluss, aber sie wird ihr Leben gestalten.

H lebt im Hier und Jetzt – und nur da. Man kann sich nie ganz sicher sein, ob er auf eine Oder-Frage das antwortet, was er tatsächlich will. Er hat ungefähr 120 Gebärden, um mit Anderen zu kommunizieren. Das klappt aber nur mit denen, die Gebärdensprach können und dazu noch H’s „Dialekt“ beherrschen. Anders gesagt: Er braucht uns und das wird sich kaum ändern.

Ich war 40, als die Kinder kamen – eine späte Mutter bin ich also. Die Vorstellung, H irgendwann in einer Welt der Behinderten-Einrichtungen allein lassen zu müssen, graust mich jetzt schon. Mir graust aber auch vor der Vorstellung, dass H bis zu seinem Auszug stets bei uns sein wird. Denn Verabredungen gibt es quasi nicht – ganz anders als bei M. Was auch bleibt, ist mein schlechtes Gewissen gegenüber M: Als so genanntes Geschwisterkind muss sie viel Rücksicht nehmen. Ich meine das zu merken in ihrer emotionalen Instabilität und das tut mir unendlich leid …

Neben deinem Mama-Daseins bist du auch selbstständig im Bereich Kommunikation und Coaching. Was bietest du genau an?

Ich bin seit 15 Jahren selbstständig als Kommunikationsexpertin. Auf der einen Seite konzipiere und texte ich im Bereich der internen und externen Unternehmenskommunikation. Von der Kundenzeitschrift über Recruiting-Kampagnen bis zu Website-Relaunches ist alles dabei. Ich gebe auch Text-Coachings und -Trainings.

Auf der anderen Seite bin ich zertifiziert als Systemischer Coach und berate Menschen, die in beruflich herausfordernden Situationen stecken und ich moderiere – zum Beispiel Workshops zu komplexen Themen, Strategie-Meetings oder schwierige Team-Sitzungen.

Nicole Wrede mit Netzwerkpartnern

Als berufstätige Mutter leistet man einen Kraftakt, vor allem, wenn ein Kind behindert ist. Wie erkennst du deine Grenzen? Und was machst du, um deine Batterien wieder aufzuladen?

Ehrlich gesagt erkenne ich die Grenzen meist erst dann, wenn ich schon drübergelatscht bin. Ärger über Banalitäten oder viel Zoff mit meinem Liebsten, aber auch Lustlosigkeit sind bei mir typische Signale. Am meisten hilft es mir, rauszugehen – auch mit den Kindern.
Und manchmal gehe ich einfach ein Stückchen weiter raus: Einmal im Jahr fahre ich mit meiner besten Freundin ein paar Tage weg. Dasselbe tue ich mit meinem Liebsten – ohne Kinder natürlich. Aktuell mache ich eine Fortbildung in Hamburg. Dort bin ich jeden Monat zwei, drei Tage. Solche Ausreißer verschaffen mir die nötige Distanz, um mich wieder auf meine Familie freuen zu können. Dann habe ich auch wieder richtig Lust, meine Kraft für alle und auch für unsere kleine Form der Inklusion einzusetzen.

Was würdest du dir für unsere Gesellschaft im Hinblick auf den Umgang mit Familien, die ein behindertes Kind haben, wünschen?

Oh, vieles. Vor allem aber kein Weggucken. Das kennen wir alle – auch ich habe vor H viel weggeguckt. Es ist schnell peinlich, wenn man einem behinderten Menschen über den Weg läuft. Seine Kleidung, sein Gang, seine Art zu reden, vielleicht seine unkontrollierten Bewegungen. Es ist fast ein bisschen wie fremdschämen – und das empfinde ich jetzt, wo ich die Perspektive meines Sohnes einnehme, als sehr verletzend. Wenn ich sehe, dass jemand uns aus den Augenwinkeln anstarrt, dabei aber so tut, als würde er nicht gucken – das macht mich rasend. Einem Mann habe ich deshalb sogar mal die Zunge rausgestreckt. Einfach, weil er uns dreist gemustert hat, mich dabei aber hat glauben lassen, er würde gar nicht gucken. Also konnte er auch nicht auf mein Zunge-Rausstrecken reagieren. Ich fühlte mich damit zwar kindisch, aber befriedigt. Ich wünsche mir Neugierde auch auf behinderte Menschen und einfach ein bisschen mehr Empathie …

Und ich wünsche mir mehr aufsuchende Unterstützung. Man hat uns mit einem behinderten Kind (das so wenig essen wollte, dass wir etwa 6 Stunden am Tag mit allen möglichen Tricks und Spezial-Flaschen gefüttert haben) aus dem Krankenhaus entlassen und niemand hätte irgendetwas gemacht, wenn nicht wir aktiv Hilfe eingefordert hätten. Das finde ich in einer so fortgeschrittenen Gesellschaft wie der unseren ein absolutes Unding.

Was hast du zuletzt gewagt oder ausprobiert und welche private und/oder berufliche Herausforderung möchtest du als nächstes angehen?

Wir Eltern sind beide berufstätig, wir haben beide ein Ehrenamt und haben zwei Kinder, von denen eines behindert ist. Das ist mir prinzipiell ausreichend gewagt. Ich mache also zur Zeit keine großen Sprünge, aber stillstehen kann ich seit jeher nur schlecht. Ich sprach schon von der Fortbildung, die ich gerade mache: Ich lasse mich zertifizieren als systemische Moderatorin. Ich habe bereits eine Ausbildung in dem Bereich und moderiere auch schon viel und lange. Jetzt kommen zunehmend z.B. Konflikt-Moderationen hinzu. Das ist eigentlich jedes Mal ein Wagnis, aber eben eines, das mir liegt und von dem ich mehr will …

Zu guter Letzt: Was möchtest du der FIELFALT Community mit auf den Weg geben?

Ihr seid doch alle anders, oder? Also traut euch, die gänzlich Anderen ernst zu nehmen. Sicher sind behinderte Menschen nicht so makellos, nicht so schlau und auch nicht so zielorientiert, wie man das eigentlich so ist in unseren Breitengraden. Aber genau das können wir von ihnen lernen: Sich nicht an den Ansprüchen orientieren. Jetzt leben. Herzlich sein. Sagen, was man denkt. Das machen, was gerade zählt. Wow, Leute, nehmt dieses Geschenk und schaut nicht auf das, was euch Angst macht!

 

Nicoles Blog findet ihr unter http://hibbelmors.de

 

Bilder: ©Cosima Hanebeck und Nicole Wrede

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